La mort d’un enfant ou d’un adolescent touche toute sa famille et tous ceux qui le côtoient. Bien que la mort fasse partie de la vie, elle n’est jamais dans l’ordre normal des choses quand il s’agit d’un enfant. Les répercussions sur la famille se font sentir longtemps. Prendre soin d’un enfant mourant représente une des responsabilités les plus difficiles que puisse rencontrer un professionnel de la santé.
Depuis plus de dix ans le développement constant des soins palliatifs pédiatriques contredit le questionnement initial sur leur pertinence en tant qu’entité propre. En effet, l’enfant et l’adolescent n’étant pas des adultes en miniature, la spécificité de leur prise en charge n’est plus à démontrer et le tabou de l’éventualité de leur mort, même dans nos sociétés occidentales, n’est plus un obstacle à l’introduction des soins palliatifs dans le scénario d’une maladie potentiellement mortelle. Comme s’y prendre, comment l’aborder avec l’enfant et avec la famille ? Pour y répondre, Nago Humbert livre le fruit de son expérience et de sa réflexion.
Nago Humbert est directeur de l’Unité de soins palliatifs pédiatriques du CHU Ste Justine, spécialiste en psychologie médicale et professeur au département de pédiatrie de la faculté de médecine de l’Université de Montréal, dont il est le responsable de l’enseignement des soins palliatifs. Il enseigne également à Paris Descartes. Reconnu comme un pionnier de cette spécialité, il préside d’ailleurs le Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques.
